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Granadilla 01 de Marzo de 2014
Granadilla organiza la VI
Jornada sobre Enfermedades
Raras en Canarias bajo
el lema 'Te necesito, Te espero'
La iniciativa que se celebra el 29 de marzo en San Isidro se ha convertido en el único foro de reunión y altavoz de los afectados.

Granadilla de Abona, aprovechando que ayer viernes, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, informa de que el 29 de marzo se desarrollará en San Isidro la VI Jornada sobre estas patologías, bajo el lema 'Te necesito, Te espero'. La iniciativa, organizada por la concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla cuya responsable es Guacimara González, se ha convertido en el único foro de reunión y altavoz de las necesidades de los afectados en Canarias.
En esta edición la Jornada pretende captar la atención del conjunto de la sociedad
para que se acerque, se informe y se sensibilice con la realidad de las personas
afectadas. La situación de los enfermos y sus familias en Canarias se ve determinada por la insularidad que dificulta especialmente y económicamente, más si cabe, el acceso a centros de referencia o unidades hospitalarias especializadas en el tratamiento e investigación de las patologías poco frecuentes. Para la mejora de esta realidad y la creación de servicios y recursos es necesario la concienciación social y el apoyo de los no afectados a las demandas y exigencias de las personas que padecen enfermedades raras.

Guacimara González destaca que en la trayectoria de esta acción ha sido fundamental el apoyo y la colaboración ofrecida por el Área de Bienestar y Sanidad del Cabildo Insular de Tenerife, la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER), el Servicio Canario de Salud, investigadores y colegios oficiales, así como las asociaciones diseminadas por las islas que han visto la Jornada como un foro único de reunión y un altavoz de sus necesidades. En esta Sexta Jornada y con el fin de difundir y ampliar los recursos que pueden facilitar y aumentar la calidad de vida de los pacientes y su entorno, se contará con al Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife para potenciar la figura del psicólogo como un recurso sanitario fundamental en el proceso de asumir la enfermedad y en el tratamiento y la intervención del paciente y su familia.

La primera Jornada supuso el inicio de un caldo de cultivo que desembocaría en la configuración de la primera Asociación de Enfermedades Raras en Canarias (ASERCA).  A lo largo de sus cinco ediciones, esta iniciativa ha tenido un objetivo diferente por lo que se ha dedicado a promover una mayor visibilidad de los enfermos, a la necesidad del asociacionismo como medio de reivindicación, a la exigencia de una mayor inversión sanitaria en la investigación que mejore los protocolos de  diagnóstico y un mayor compromiso de las empresas farmacéuticas y a promover la concienciación de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los enfermos desde el rigor y la cercanía a los casos.

La sexta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias se celebrará el sábado 29 de marzo de 10.00 a 14.00 horas en el nuevo Centro Cívico de San Isidro ubicado en las inmediaciones de la Iglesia.

El Ayuntamiento de Granadilla de Abona en Tenerife organiza por sexto año la Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, un evento que es pionero y referente en la Región en apoyo a las personas afectadas y sus familias.

La primera Jornada supuso el inicio de un caldo de cultivo que desembocaría en la configuración de la primera Asociación de Enfermedades Raras en Canarias ASERCA.  A lo largo de sus cinco ediciones, la Jornada cada año ha tenido un objetivo diferente por lo que se ha dedicado a promover una mayor visibilidad de los enfermos, a la necesidad del asociacionismo como medio de reivindicación, a la exigencia de una mayor inversión sanitaria en la investigación que mejore los protocolos de  diagnóstico y un mayor compromiso de las empresas farmacéuticas o a promover la concienciación de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los enfermos desde el rigor y la cercanía a los casos.

En esta edición y bajo el lema “Te necesito, Te espero” la Jornada con este llamamiento pretende captar la atención del conjunto de la sociedad para que se acerque, se informe y se sensibilice con la realidad de las personas afectadas. La situación de los enfermos y sus familias en Canarias se ve determinada por la insularidad que dificulta espacialmente y económicamente, más si cabe, el acceso a Centros de Referencia o unidades hospitalarias especializadas en el tratamiento e investigación de las patologías poco frecuentes. Para la mejora de esta realidad y la creación de servicios y recursos es necesario la concienciación social y el apoyo de los no afectados a las demandas y exigencias de las personas que padecen enfermedades raras.

Guacimara González, concejal responsable de Salud,  destaca que en la trayectoria de esta acción ha sido fundamental el apoyo y la colaboración ofrecida por el Área de Bienestar y Sanidad del Cabildo Insular de Tenerife, la Federación española de Enfermedades raras FEDER, el Servicio Canario de Salud, investigadores y Colegios Oficiales, así como las asociaciones diseminadas por las islas que han visto la Jornada como un foro único de reunión y un altavoz de sus necesidades. En esta Sexta Jornada y con el fin de difundir y ampliar los recursos que pueden facilitar y aumentar la calidad de vida de los pacientes y su entorno, se contará con al Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife para potenciar la figura del psicólogo como un recurso sanitario fundamental en el proceso de asumir la enfermedad y en el tratamiento y la intervención del paciente y su familia.

La sexta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias se celebrará el sábado 29 de marzo de 2014 de 10 a 14 horas en el nuevo Centro Cívico de San Isidro ubicado en las inmediaciones de la Iglesia.
Comentarios
Se tratara lo que le pasa a la PEPU con la policia?
SUREÑO
Carta a los lectores de este periódico
A veces no se qué pensar si son casi siempre los mismos iluminados, personas simpatizantes a una u otra formación política e incluso trabajadores y funcionarios de los propios ayuntamientos los que envían tanto "comentario"(por decir algo) sobre las noticias que publica este periódico. Pero que en lugar de expresar opiniones a favor o en contra, más o menos constructivas, incluso hasta algo irónicas, se dedican a escribir "estupideces" que nada tiene que ver con la noticia. Eso si amparándose en un seudónimo. Se falta al respeto a personas, empresas o políticos de turno a los que se refiere la noticia en concreto, PERO SOBRE TODO AL PROPIO PERIÓDICO ya que nos da la posibilidad de dar nuestra opinión sobre cualquiera de las noticias de nuestro sur.
POR LO QUE PERDEMOS TODOS: 1º El que escribe el “comentario” su tiempo, su personalidad y hasta diría que algo mas. 2º El que lee, igualmente su tiempo pues busca opiniones de otros lectores y vecinos de su municipio o de otros cercanos. Y 3º EL PERIÓDICO, pierde prestigio y calidad en la información que nos ofrece, por lo que no me extrañaría que eliminen la posibilidad que tenemos de expresar nuestra opinión libremente sin necesidad de identificarnos. Así que invito a los comentaristas “secretos” que valoren la oportunidad que nos ofrece eldigitalsur o cualquier otro medio informativo para ser algo más constructivos en nuestras opiniones. Tengamos en cuenta que siempre habrá opiniones diferentes con respecto a las noticias, a los políticos que nos representan o a la forma de hacer las cosas, y que la crítica es buena pero siempre que sea con un sentido más constructivo y porque no ofreciendo una alternativa.
Dejo claro que no soy ni político, ni afiliado a ninguna fuerza política,simplemente un sureño más que le gusta ver avanzar para bien a nuestro sur. Un saludo a todos los lectores y las gracias a este periódico por darnos la posibilidad de expresarnos libremente.