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Granadilla 31 de Marzo de 2014
El Foro de Enfermedades
Raras pide más políticas
sociales e igualdad
de oportunidades
para los enfermos
La VI Jornada celebrada en Granadilla se consolida como medio de unión
y apoyo a los enfermos y familiares con enfermedades poco frecuentes.
La VI Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, que este año se desarrollaron bajo el lema ‘Te necesito, Te espero’, se consolidan como medio de unión y apoyo a los enfermos y familiares con patologías poco frecuentes y se convierten en un evento referente en Canarias para captar la atención del conjunto de la sociedad para que se acerque, se informe y se sensibilice con la realidad de las personas afectadas.
La iniciativa, organizada por la concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona y celebrada el pasado sábado en el Espacio Cívico San Isidro, contó con la presencia del consejero insular de Bienestar, Sanidad y Dependencia, Aurelio Abreu, y la concejalas de Salud y Servicios Sociales, Guacimara González y Ana Esther Flores Ventura, respectivamente, entre otros responsables municipales, así como numerosos enfermos y profesionales del ámbito sanitario de la región.
Guacimara González agradeció la presencia y la colaboración de todos y cada uno de los que se dieron cita en este foro, y se comprometió a seguir trabajando por esta causa, así como a impulsar la Asociación de Enfermedades Raras de Canarias (ASERCA). La responsable de Salud también informó del apoyo del área de Bienestar Social y de su responsable, Aurelio Abreu, de la firma de un convenio con el Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife para ayudar a enfermos y familiares de personas con estas patologías en Granadilla de Abona.
Entre los ponentes, se contó con la intervención de Fidela Mirón Torrente, secretaria general de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien destacó que existen en torno a 7.000 patologías poco frecuentes y solo se tiene información sobre alrededor de 800. FEDER es la voz de 3 millones de personas en España, de las que el mayor porcentaje afecta a los menores.
También se contó con el Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife para potenciar la figura del psicólogo como un recurso sanitario fundamental en el proceso de asumir la enfermedad y el tratamiento y la intervención del paciente y su familia. Para ello, se contó con Anastasio González, responsable del grupo de trabajo de Psicooncología. La parte más sensible de la jornada fue el momento de las intervenciones de afectados por enfermedades poco frecuentes, contándose con los testimonios de Elena Jeanette Lorenzo, enfermera y afectada, así como de María Pino Brumberg, coautura del libro ‘El legado de Marie Schlau, una novela que se presentó en la jornada y con la que se recaudarán fondos para la investigación de la Ataxia de Friedreich.
Guacimara González destaca que en la trayectoria de esta acción ha sido fundamental el apoyo y la colaboración ofrecida por el Área de Bienestar y Sanidad del Cabildo Insular de Tenerife, la Federación española de Enfermedades raras FEDER, el Servicio Canario de Salud, investigadores y Colegios Oficiales, así como las asociaciones diseminadas por las islas que han visto la Jornada como un foro único de reunión y un altavoz de sus necesidades.
